Historia i Kultura

Pomóż Bohaterowi Borysowi!

Ta wiadomość jest od Bohatera Borysa, który jak każdy Bohater ma swojego śmiertelnego Wroga. Jest nim nieuleczalna choroba genetyczna zwana leukodystrofią metachromatyczną (MLD). To rzadkie schorzenie należy do grupy chorób spichrzeniowych, tzw. chorób zanikowych.

W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwania z Jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchowy (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Obecnie w Instytucie San Raffaele w Mediolanie prowadzone są pionierskie badania nad terapią genową wykorzystującą wirus HIV do przeszczepienia właściwego kodu genetycznego do organizmu pacjenta.

Bohater Borys zakwalifikował się do testów w Instytucie, które odbędą się w lutym w Mediolanie. Przed Nim największa z walk. Jeśli Borys zostanie poddany terapii, to po jej zakończeniu będzie musiał nadal walczyć poprzez codzienną rehabilitację i stymulację, bo przecież Bohaterowie muszą być ciągle w formie!

Dlaczego Bohater Borys? Gdyż Borys jest prawdziwym Bohaterem, który codziennie walczy dzielnie ze swym śmiertelnym Wrogiem, nie poddaje się i nie traci nadziei.


 

Jeśli chcesz pomóc Borysowi i dołączyć do Bohaterskiej Drużyny możesz to zrobić przekazując 1% rocznego zwrotu z PIT wpisując w zeznaniu rocznym nr KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS 0000037904 koniecznie podając cel szczegółowy – 25421 Grybek Borys. Możesz też wesprzeć nas dobrym słowem, radą albo pomysłem na rehabilitację i stymulację.

A możesz także dokonać wpłaty darowizny na poniższe konto:

Odbiorca:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Konto:

Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem: 

25421 – Grybek Borys – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

www.bohaterborys.pl

Bohater Borys na Facebook: https://www.facebook.com/bohaterborys

Animated Social Media Icons by Acurax Responsive Web Designing Company